Étude de Tuskegee sur la syphilis

Contexte

Dans les années 1930, lorsque l'étude a débuté, la syphilis était un problème de santé très grave aux États-Unis. En fait, la syphilis a été un problème de santé grave tout au long de l'histoire. La syphilis s'aggrave avec le temps. Elle peut être très douloureuse. Si elle n'est pas traitée, elle provoque des lésions cérébrales et la mort. Dans les années 1930, il n'existait pas de remède contre la syphilis. Les traitements utilisés n'ont pas donné de bons résultats et certains étaient toxiques. Les médecins ne comprenaient pas la syphilis. C'est pourquoi ils n'avaient aucun moyen d'aider les personnes atteintes de cette maladie.

Il y a eu très peu d'études sur la façon dont la syphilis affecte les gens. Une étude a été faite en Norvège en 1928, mais elle n'a porté que sur les hommes blancs. Dans les années 1930, on pensait que la syphilis affectait de différentes manières des personnes de races différentes. Les médecins pensaient que le système cardiovasculaire des Afro-Américains était plus touché par la syphilis que le système nerveux central. Le groupe d'étude de Tuskegee a décidé d'étudier comment la syphilis affectait les Afro-Américains. Ils ont pensé qu'ils ne pouvaient pas guérir ou traiter les personnes atteintes de syphilis de toute façon, et qu'ils apprendraient des choses qui aideraient les médecins à mieux comprendre la syphilis.

L'expérience

Débuts

Le service de santé publique a commencé à travailler sur l'expérience de Tuskegee sur la syphilis en 1932, pendant la Grande Dépression. L'université de Tuskegee, un collège d'Alabama ouvert aux étudiants afro-américains, a également contribué à l'étude. Ils ont aidé parce qu'ils pensaient que l'étude améliorerait la santé publique des pauvres de la région.

Pour l'étude, les chercheurs ont inscrit un total de 600 hommes afro-américains du comté de Macon, en Alabama. Au total, 399 de ces hommes avaient la syphilis avant le début de l'étude. Les 201 autres n'avaient pas la syphilis. (Dans la recherche, ce groupe sain est appelé "groupe témoin"). Les chercheurs ont voulu comparer la différence entre les personnes atteintes et non atteintes de syphilis. Les hommes ont reçu des soins de santé gratuits, des repas et une assurance d'enterrement gratuite pour avoir participé à l'étude.

L'objectif initial des chercheurs était d'étudier les effets de la syphilis pendant six mois seulement. Au début, ils ont étudié les hommes de l'expérience pendant six à huit mois. Ils leur ont ensuite administré les seuls traitements connus à l'époque. Il s'agissait notamment de l'arsphénamine (qui est aujourd'hui utilisée en chimiothérapie), de pommades à base de mercure et de bismuth. Ces traitements étaient tous très toxiques. Certains traitements ont aidé un peu, tandis que d'autres ont aggravé la situation.

L'argent pour le traitement

L'étude Tuskegee a reçu de l'argent du Fonds Rosenwald pour traiter les hommes de l'étude. Il s'agissait d'une importante organisation de Chicago dont le but était la philanthropie. Plus précisément, elle soutenait l'amélioration de l'éducation des Noirs et le développement des communautés du Sud.

En 1928, le Fonds Rosenwald avait collaboré avec les services de santé publique à une étude portant sur plus de 2 000 travailleurs noirs de la Delta Pine and Land Company du Mississippi. L'objectif de l'étude était de voir dans quelle mesure la syphilis était courante dans ce groupe. Le Fonds Rosenwald a contribué à fournir un traitement à 25 % des travailleurs qui avaient été testés positifs à la syphilis. Cependant, en 1929, le krach boursier s'est produit. La Grande Dépression a également commencé. Le Fonds Rosenwald a déclaré qu'il ne pouvait plus payer les médicaments pour traiter les hommes de Tuskegee.

L'étude se poursuit sans traitement

Après la perte du financement (argent) pour le traitement, l'étude a été poursuivie. Les sujets de l'étude n'ont jamais été informés qu'ils ne recevraient jamais de traitement. En fait, les hommes ont été informés qu'ils étaient traités pour "mauvais sang". Le "mauvais sang" est un mot local que les gens utilisent pour décrire différentes maladies, dont la syphilis, l'anémie et la fatigue.

Les chercheurs ont commencé à utiliser des astuces et à mentir aux hommes participant à l'étude, sans se soucier de l'éthique médicale ou des droits des hommes. Par exemple, les chercheurs voulaient faire des ponctions lombaires ("spinal taps") sur les hommes pour mesurer les effets de la syphilis. Ces ponctions lombaires étaient dangereuses et très douloureuses. Pour s'assurer que les hommes viendraient se faire faire des ponctions lombaires, les chercheurs ont envoyé aux 400 sujets une lettre intitulée "Dernière chance pour un traitement spécial gratuit". C'était un mensonge ; les ponctions lombaires n'étaient pas un traitement.

Tous les participants à l'étude ont également dû subir une autopsie après leur décès afin de recevoir des indemnités funéraires (argent donné à leur famille pour payer les funérailles).

Après la découverte de la pénicilline comme remède dans les années 1940, les chercheurs n'ont donné de pénicilline à aucun participant à l'étude. Ils n'ont pas non plus parlé de la pénicilline à aucun des participants. On a menti à de nombreux patients et on leur a donné des traitements placebo afin que les chercheurs puissent continuer à étudier les effets de la syphilis sur les hommes. Les chercheurs ont fait cela même s'ils savaient que sans traitement, la syphilis finirait par tuer les hommes.

Les chercheurs empêchent les patients de se faire soigner

Pendant la Seconde Guerre mondiale, 250 des hommes de Tuskegee se sont inscrits au service militaire. Ces hommes ont subi des examens médicaux par l'armée et ont été diagnostiqués comme ayant la syphilis. On leur a ordonné de se faire soigner avant de pouvoir être enrôlés dans l'armée. Mais les chercheurs de l'étude Tuskegee ont essayé d'empêcher ces hommes de se faire soigner. Un employé du service de santé publique a été cité à l'époque en disant "Jusqu'à présent, nous empêchons les patients positifs connus [les hommes atteints de syphilis] de se faire soigner."

En 1947, la pénicilline était devenue le traitement normal de la syphilis. Ce n'était pas seulement un traitement, mais un remède. Le gouvernement américain a créé plusieurs programmes de santé publique pour aider les gens à obtenir le remède. Le gouvernement a créé des "centres de traitement rapide" où les gens pouvaient se rendre pour obtenir de la pénicilline. L'objectif du gouvernement était d'éradiquer la syphilis (pour qu'elle n'existe plus). Mais lorsque ces programmes sont arrivés dans le comté de Macon, les chercheurs ont empêché les hommes de Tuskegee d'y participer.

Fin de l'étude

L'étude s'est poursuivie jusqu'en 1972, lorsque Peter Buxton, qui travaillait également pour le service de santé publique, a donné des informations sur l'expérience à un journaliste. L'étude a donc pris fin, le 16 novembre 1972. À ce moment-là, tous les hommes de Tuskegee atteints de syphilis n'avaient reçu aucun véritable traitement pendant 40 ans.

À la fin de l'étude en 1972, seuls 74 des sujets testés étaient encore en vie. Sur les 399 hommes initiaux, 28 étaient morts de la syphilis. Une centaine d'autres étaient morts de complications liées à la syphilis. Au total, 40 de leurs femmes avaient été infectées et 19 de leurs enfants étaient nés avec la syphilis congénitale.

Un médecin donne à un participant à l'étude un placebo (faux médicament)

Pages connexes

• Syphilis
• Éthique médicale
• Pénicilline